Να το πω στο παιδί μου;
Έχω καρκίνο.
Όχι, όχι τα μικρά καβουράκια που μαζεύουμε πάντα στην παραλία της Ιταλίας, ο καρκίνος μου είναι μια ασθένεια.
Δεν μπορείτε να τον δείτε αυτή τη στιγμή, είναι μέσα μου, κρυμμένος στα μικρά κύτταρα από τα οποία είναι φτιαγμένο το σώμα μου.
Δόξα τω Θεώ, ο γιατρός μου τον βρήκε ούτως ή άλλως.
Δεν είναι σπουδαίο που έχω την ασθένεια, αλλά τώρα που ξέρουμε ότι υπάρχει, μπορώ να κάνω πολλά για να την εξαφανίσω.
Αποσπάσματα από το βιβλίο “Η θαρραλέα πειρατική μαμά μου – ο καρκίνος στην οικογένεια”:
“Η μαμά μου είναι μια γενναία πειρατίνα.
Με το πλήρωμά της και τον έμπειρο πειρατή καπετάνιο, ξεκινάει για ένα ταξίδι κάθε Πέμπτη.
Σε αναζήτηση του νησιού του θησαυρού.
Μερικές φορές η θάλασσα είναι φουρτουνιασμένη και τα θαλάσσια τέρατα είναι επικίνδυνα.
Γι’ αυτό και η μαμά έχει σημάδια “όπως κάθε πραγματικός πειρατής”.
“Ξύρισε τα μαλλιά της σε πειρατικό στυλ. Αντ’ αυτού, τώρα φοράει πολύχρωμα κασκόλ των πειρατών γύρω από το κεφάλι της. Αλλά όλη αυτή η πειρατεία είναι πολύ κουραστική. Γι’ αυτό και η μαμά είναι πολύ κουρασμένη και κοιμάται πολύ. Αλλά η αναζήτηση αξίζει τον κόπο! Γιατί στο τέλος, τα θαλάσσια τέρατα νικούνται και το νησί του θησαυρού ανακαλύπτεται”.
Ποιο είναι το πιο δύσκολο πράγμα στη συγγραφή ενός άρθρου για ένα τόσο ισχυρό θέμα;
Για μένα, νομίζω ότι είναι η αρχή.
Με ποιες λέξεις μπορεί να ξεκινήσει και προς ποια κατεύθυνση πρέπει να κινηθεί.
Μόλις κάνεις την αρχή, πολλά πράγματα έρχονται φυσικά.
Είναι παρόμοιο, αν και πιο εκτεταμένο, με το ερώτημα: “Πρέπει να το πω στο παιδί μου και αν “ναι”, με ποιες λέξεις μπορώ να ξεκινήσω;”. Από την άποψη της παιδαγωγικής του τραύματος, η απάντηση είναι
“Βασικά, ναι”
Καθώς το θέμα του καρκίνου είναι τόσο εκτεταμένο, δεν θα μπορέσουμε να συζητήσουμε όλα τα σημεία λεπτομερώς εδώ, αλλά θα έχετε μια επισκόπηση, μέσα από το πρίσμα της παιδαγωγικής του τραύματος, με περαιτέρω ανάγνωση για πιο εμπεριστατωμένες πληροφορίες.
Θα εξηγήσουμε επίσης τη σημασία της συμμετοχής των παιδιών σε αυτή τη διαδικασία και γιατί αυτή η συμμετοχή μπορεί να συμβάλει στη θεραπεία της ψυχής.
Πρώτα απ’ όλα, η μετάδοση της πληροφορίας ότι η μαμά έχει καρκίνο μπορεί να οδηγήσει σε μια στιγμιαία αύξηση του άγχους για τα παιδιά.
Ωστόσο, αυτό ευνοεί μια βιώσιμη, μακροπρόθεσμη σχέση εμπιστοσύνης.
Εκτός αυτού, τα παιδιά γνωρίζουν αργά ή γρήγορα, ακόμη και χωρίς άμεση πληροφόρηση, ότι κάτι σημαντικό δεν πάει καλά στην οικογένεια.
Η μαμά/ο μπαμπάς συχνά λείπουν, βρίσκονται στο νοσοκομείο, μιλούν πολύ πιο συχνά στο τηλέφωνο και ίσως κλείνουν τις πόρτες.
Η μαμά/ο μπαμπάς κλαίει και δεν λέει το γιατί, ή οι εξηγήσεις ακούγονται παράξενες.
Όλη αυτή η αντιληπτή αβεβαιότητα που προκύπτει για το παιδί έχει σοβαρότερες επιπτώσεις στα συναισθήματα και την ψυχική σταθερότητα του παιδιού από την κατάλληλη για το παιδί πληροφόρηση για το τι συμβαίνει.
Η διαύγεια νικά τον φόβο.
Στην παιδαγωγική του τραύματος, αυτό αναφέρεται ως η βασική στάση της “διαφάνειας”.
Δεν υπάρχουν πολλά πράγματα που να είναι τόσο τρομακτικά όσο το να μη γνωρίζω τι συμβαίνει στην οικογένειά μου.
Στα παιδιά αρέσει να αρχίζουν να δημιουργούν τη δική τους κοσμοθεωρία προκειμένου να ανακτήσουν την ασφάλεια για τον εαυτό τους σε μια αβέβαιη κατάσταση.
Αυτό συχνά συνοδεύεται από “αυτοαμφισβήτηση”, “αισθήματα ενοχής” και “απελπισία/ανικανότητα”.
Τα παιδιά θέλουν αυτές τις πληροφορίες από εσάς, επειδή ως γονέας είστε απλά ο πιο σημαντικός φροντιστής.
Νομίζω επίσης ότι είναι λογικό να χρησιμοποιείται η λέξη “καρκίνος” και να εξηγείται με τρόπο φιλικό προς τα παιδιά και κατάλληλο για την ηλικία τους ποια ασθένεια είναι ο “καρκίνος”.
Αυτό θα πρέπει να είναι όσο το δυνατόν πιο απλό και σαφές.
Εδώ μπορείτε πραγματικά να πείτε κάτι τέτοιο σε όλες τις ηλικιακές ομάδες: “Η μαμά έχει καρκίνο, αυτό είναι μια ασθένεια. Θα βρίσκεται συχνά στο νοσοκομείο στο εγγύς μέλλον. Αλλά θα την επισκεπτόμαστε αρκετά συχνά, οπότε αν θέλεις, μπορείς να έρχεσαι μαζί μας όσο πιο συχνά γίνεται”.
Με λίγο μεγαλύτερα παιδιά, από την ηλικία των 10 ετών περίπου, μπορείτε επίσης να ρωτήσετε αν γνωρίζουν τι είναι ο καρκίνος.
Είναι επίσης σημαντικό να εξηγήσετε στο παιδί ότι ο καρκίνος είναι ιάσιμος σε πολλές περιπτώσεις.
Δυστυχώς, δεν υπάρχει κανένας κανόνας όσον αφορά την κατάλληλη στιγμή.
Από την εμπειρία μου, είναι καλό να επιλέγετε ένα πρώιμο χρονικό σημείο.
Όταν το αρχικό σοκ της διάγνωσης έχει περάσει και πρέπει να προγραμματιστούν τα περαιτέρω βήματα.
Όσο νωρίτερα υπάρχει σαφήνεια, τόσο πιο εύκολο είναι για τα παιδιά να το αντιμετωπίσουν.
Κατά την προετοιμασία της συζήτησης, είναι σημαντικό να συμφωνήσετε με τον σύντροφό σας για το πώς και τι θα πείτε.
Καλό θα ήταν επίσης να έχετε έτοιμη μια εξήγηση κατάλληλη για την ηλικία σας.
Το παιδί θα πρέπει επίσης να έχει την ευκαιρία να κάνει ερωτήσεις, αλλά θα πρέπει επίσης να έχει την άδεια να σταματήσει τη συζήτηση.
Αυτό είναι σημάδι υπερβολικών απαιτήσεων και το παιδί προσπαθεί να διατηρήσει τα όριά του.
Συνεχίστε να σηματοδοτείτε την προθυμία σας να μιλήσετε χωρίς να επιβληθείτε.
Κάντε τη συζήτηση σε μια οικεία ατμόσφαιρα σε μια ήσυχη ώρα.
Από νευροβιολογική άποψη, αυτό θα μπορούσε να γίνει και κατά τη διάρκεια ενός περιπάτου.
Κατά την επιλογή των λέξεων, δώστε προσοχή στην ηλικία του παιδιού.
Όπως πάντα, η σαφήνεια φέρνει την κατανόηση.
Αποφύγετε τη χρήση ξένων λέξεων και προσπαθήστε να μεταφέρετε τις πληροφορίες “σιγά-σιγά”, διακόψτε τη συζήτηση αν έχετε την αίσθηση ότι το παιδί σας είναι καταβεβλημένο.
Αυτό μπορεί να είναι μια διακοπή για λίγα λεπτά, ώρες ή μπορείτε να συνεχίσετε τη συζήτηση την επόμενη μέρα.
Φυσικά, είναι επίσης απολύτως εντάξει να διακόψετε τη συζήτηση αν δεν μπορείτε να αντεπεξέλθετε άλλο και σας κατακλύζουν τα συναισθήματα.
Απλά επικοινωνήστε το και παρακαλώ μην κρύβετε τα συναισθήματά σας.
“Αυτή η συζήτηση με στεναχωρεί πολύ αυτή τη στιγμή, θα ήθελα να σας μιλήσω αργότερα, αν σας βολεύει”.
Αν υπάρχουν πολλά παιδιά διαφορετικών ηλικιών, καλό είναι να κάνετε τις αρχικές συζητήσεις ξεχωριστά.
Είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι όλα τα παιδιά λαμβάνουν τις ίδιες πληροφορίες.
Προσπαθήστε να αποφύγετε τη διατήρηση μυστικών μεταξύ των μελών της οικογένειας.
Δεν είναι απαραίτητο να συζητήσετε τα πάντα μέχρι την παραμικρή λεπτομέρεια.
Τα παιδιά είναι συνήθως ικανοποιημένα με μια σύντομη αλλά ουσιαστική εξήγηση.
Εξηγήστε επίσης τις πιθανές παρενέργειες, τις ορατές (τριχόπτωση, απώλεια βάρους κ.λπ.) και τις αόρατες (ευερεθιστότητα, εξάντληση κ.λπ.).
Ένα άλλο σημαντικό θέμα είναι ο χρονικός ορίζοντας της θεραπείας.
Λάβετε υπόψη σας ότι τα παιδιά σκέφτονται σε διαφορετικές χρονικές διαστάσεις από τους ενήλικες.
Προσπαθήστε να δώσετε στο παιδί σας μια ζωντανή προοπτική.
Για παράδειγμα, μπορείτε να μιλήσετε με όρους εποχών ή γιορτών.
“Η θεραπεία θα διαρκέσει πιθανότατα μέχρι το Πάσχα/τα Χριστούγεννα/την έναρξη του σχολείου.”.
Αυτό διευκολύνει τα παιδιά να αντιληφθούν το χρονικό πλαίσιο.
Επιτρέψτε όλα τα συναισθήματα που αναδύονται στο παιδί σας.
Συναισθήματα όπως ο φόβος, η θλίψη και ο θυμός μπορούν να αντιμετωπιστούν και να ληφθούν σοβαρά υπόψη.
Αποφύγετε δήθεν παρηγορητικές δηλώσεις όπως “Μην κλαις”, “Μην είσαι λυπημένος” και άλλες.
Είναι καλό να ονομάζετε τα συναισθήματα του παιδιού, π.χ. “Ξέρω ότι φοβάσαι και είσαι λυπημένη, το ίδιο κι εγώ. Αλλά θα σου λέω πάντα τα πάντα, αν το θέλεις”.
Επίσης, δώστε στο παιδί την ελευθερία να αποφασίσει αν θέλει να ακούσει πράγματα ή όχι.
Αυτό που χρειάζονται περισσότερο τα παιδιά σε τέτοιες εξαιρετικές καταστάσεις είναι η αίσθηση του ανήκειν. Αυτό παρέχει ασφάλεια και προστασία. Εκτός από τις συζητήσεις, η συνύπαρξη έχει επομένως μεγάλη σημασία. Αν το παιδί ήθελε ήδη από πριν να είναι κοντά στους γονείς του, με τη μορφή αγκαλιάς, τότε αυτό ισχύει ιδιαίτερα αυτή τη στιγμή. Είναι υπαρξιακής σημασίας για τα παιδιά να γνωρίζουν ότι τα αγαπούν η μαμά και ο μπαμπάς.
Το παιδί σας μπορεί φυσικά να αντιδράσει πολύ διαφορετικά σε τέτοιες πληροφορίες.
Οι φυσιολογικές αντιδράσεις περιλαμβάνουν την προσποίηση ότι τίποτα δεν συμβαίνει. Τα παιδιά έχουν την ικανότητα να αλλάζουν τα συναισθήματά τους πολύ γρήγορα. Είναι σε θέση να μπλοκάρουν προσωρινά αυτή την αγχωτική κατάσταση. Συνεχίζουν να συναντιούνται με τους φίλους τους για να παίξουν ή να συνεχίσουν τη ζωή τους στη λέσχη. Ίσως χρειάζονται μια σαφή δομή στην καθημερινότητά τους αυτή τη στιγμή για να τους δοθεί η υποστήριξη που χρειάζονται επειγόντως. Μπορεί επίσης να υπάρχει μια καθυστερημένη αντίδραση. Αυτή μπορεί να εμφανιστεί ώρες, ημέρες ή μερικές φορές ακόμη και εβδομάδες μετά την επεξεργασία της πληροφορίας. Εμείς οι άνθρωποι, είτε πρόκειται για παιδιά είτε για ενήλικες, είμαστε πολύ διαφορετικοί από αυτή την άποψη. Μπορεί να εμφανιστούν συναισθήματα όπως ο θυμός και η οργή. Αυτά δεν είναι απαραίτητο να απευθύνονται σε εσάς ως γονείς, αλλά μπορεί να είναι πολύ γενικά (στους γιατρούς, στο Θεό και στον κόσμο κ.λπ.) ή πολύ συγκεκριμένα (στην ασθένεια). Αυτό μπορεί να κρύβει ανασφάλεια, καθώς το παιδί εξακολουθεί να έχει αναπάντητα ερωτήματα. Ρωτήστε τα τι χρειάζονται για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν καλύτερα την κατάσταση και τα συναισθήματά τους.
Ορισμένα παιδιά αντιδρούν επίσης “σιωπηλά”. Αυτό συμβαίνει συχνά από την “ανάγκη” να μην αποτελέσουν πρόσθετο βάρος. Αν έχετε την αίσθηση ότι το παιδί σας “καταπίνει” τα προβλήματα και τις αλλαγές, μιλήστε του γι’ αυτό και μεταφέρετε του ότι δεν πειράζει να δείχνει συναισθήματα. Προσπαθήστε να το κάνετε αυτό όσο το δυνατόν πιο διακριτικά. Φράσεις όπως “Ξέρεις ότι μπορείς να με ρωτήσεις ό,τι θέλεις”. Αλλά ακόμα και το να ρωτάτε από καιρό σε καιρό: “Είσαι καλά;” είναι απολύτως επαρκές.
Ορισμένα παιδιά επίσης “κολλάνε” και επιμένουν σε πολλή προσοχή και στοργή. Κάποια πέφτουν επίσης στη λεγόμενη ηλικιακή παλινδρόμηση και παρουσιάζουν συμπεριφορά πρώιμης παιδικής ηλικίας. (πιπιλίζουν τον αντίχειρα, κλαίνε όταν φεύγουν, βρέχονται, αφοδεύουν). Εάν αντιμετωπίζετε παλινδρομική συμπεριφορά στην οικογένειά σας, μη φοβηθείτε να ζητήσετε εξωτερική βοήθεια. (Συμβουλευτικά κέντρα για τον καρκίνο, ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες, ψυχοθεραπευτές, σύμβουλοι τραυμάτων κ.λπ.) Βεβαιωθείτε ότι σας αρέσει το άτομο με το οποίο συνεργάζεστε σε προσωπικό επίπεδο, αλλά και ότι διαθέτει τα απαραίτητα επαγγελματικά προσόντα.
Τα παιδιά έχουν επίσης πολλές ερωτήσεις σχετικά με αυτό το θέμα.
Πολύ συχνά τα παιδιά αισθάνονται “ένοχα” επειδή δεν ήταν καλά, επειδή έκαναν κάτι απαγορευμένο ή επειδή ήταν θυμωμένα. Παρακαλούμε πείτε στο παιδί σας ότι δεν φταίει για τον καρκίνο σας. Ορισμένα παιδιά αναρωτιούνται επίσης αν ο καρκίνος είναι μεταδοτικός και αν πρέπει να αποφεύγεται η σωματική επαφή. Εξηγήστε ότι ο καρκίνος δεν “λειτουργεί” με αυτόν τον τρόπο. Η ερώτηση “Θα πεθάνεις;” τίθεται συχνά από μια ορισμένη ηλικία (από την ηλικία των 6 ετών περίπου, ο όρος “πεπεραστικότητα” γίνεται κατανοητός με στοιχειώδη τρόπο). Εδώ μπορεί να είναι χρήσιμο αν μπορείτε να αναφέρετε άτομα που γνωρίζετε και έχουν επιβιώσει με επιτυχία από τον καρκίνο ή μπορεί να βοηθήσει και η ακόλουθη εξήγηση:
“Οι πιθανότητες να ανταποκριθεί καλά η θεραπεία είναι πολύ καλές. Αλλά δεν θα ξέρουμε με σιγουριά παρά μόνο λίγο καιρό μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας. Μπορούμε όμως να συμφωνήσουμε να μιλήσουμε ξανά γι’ αυτό όταν θα γνωρίζω περισσότερα γι’ αυτό. Αν θέλετε, μπορώ να σας πω από μόνη μου ή μπορείτε απλώς να με ρωτήσετε”. Θα μπορούσατε να απαντήσετε στην ερώτηση κάπως έτσι. Αυτό δίνει επίσης στο παιδί σας την ελευθερία να αποφασίσει αν θα ρωτήσει ή όχι. Τα παιδιά έχουν μια απίστευτη ικανότητα να αντιμετωπίζουν τα θλιβερά νέα. Από παιδαγωγικής άποψης για το τραύμα, η υποστήριξη των παιδιών με προσανατολισμό στη προσκόλληση αποτελεί πλεονέκτημα. Η στοργική υποστήριξη από τους γονείς συμβάλλει σε μεγάλο βαθμό στην ανθεκτικότητα των παιδιών (ψυχολογική αντοχή).
Από τη δική μου άποψη, είναι επίσης λογικό να ενημερώσετε το δίκτυό σας για την ασθένεια. Πρόκειται ενδεχομένως για ανθρώπους που θα έχουν πολλή σχέση με το παιδί σας στο εγγύς μέλλον. Συγγενείς, νηπιαγωγοί, δάσκαλοι, καθηγητές κ.λπ. Είναι πολύ καλό αν πείτε σε αυτούς τους ανθρώπους να αντιμετωπίζουν το παιδί σας με αγάπη, αλλά να ξεκαθαρίσετε επίσης ότι δεν θέλετε να το λυπούνται συνεχώς. Το θέμα είναι να αντιμετωπίσετε την κατάσταση με σεβασμό.
Φυσικά, μπορεί επίσης να συμβεί να μην έχετε απάντηση στις ερωτήσεις του παιδιού σας. Αυτή θα μπορούσε επίσης να είναι η απάντηση. Αποφύγετε να δίνετε υποσχέσεις που δεν μπορείτε να τηρήσετε. Τα παιδιά αντιμετωπίζουν ευκολότερα την αβεβαιότητα παρά τις υποσχέσεις που δεν μπορούν να τηρηθούν. Προσπαθήστε επίσης να μην δίνετε πληροφορίες που δεν έχετε εσείς οι ίδιοι: Για παράδειγμα, αν δεν ξέρετε πόση ώρα θα διαρκέσει ένα ραντεβού στο νοσοκομείο, επικοινωνήστε το κάπως έτσι: “Δεν ξέρω ακριβώς πώς θα είναι αύριο στο νοσοκομείο ο ίδιος και ήδη φοβάμαι λίγο γι’ αυτό. Αλλά όταν γυρίσω σπίτι, θα σου πω ακριβώς πώς ήταν και μπορείς να με ρωτήσεις οτιδήποτε”. Τα παιδιά μπορούν να διαχειριστούν πολύ καλά τις ειλικρινείς πληροφορίες και χαίρονται για την εμπιστοσύνη και την ισότητα με την οποία τα αντιμετωπίζετε. Η ισότητα είναι επίσης μια από τις βασικές στάσεις της παιδαγωγικής του τραύματος και συμβάλλει σημαντικά στην ενίσχυση της ισορροπημένης συμπεριφοράς προσκόλλησης.
Συνοψίζοντας, μπορούμε να πούμε ότι η ισότιμη επικοινωνία σε γλώσσα κατάλληλη για την ηλικία μπορεί να κάνει πολλά για να εμβαθύνει τη σχέση μεταξύ γονέων και παιδιών και επίσης να ενισχύσει το δεσμό εμπιστοσύνης καθώς πλέουν στα άγρια νερά του πειρατικού πλοίου “Τόλμη”. Τα παιδιά θέλουν να τα βλέπουν ως πλήρη μέλη του πληρώματος και όχι ως εξαίρεση. Εύχομαι σε όλους όσους επηρεάζονται πολύ κουράγιο και αυτοπεποίθηση, αλλά και το δώρο να φέρουν την ελαφρότητα και το χιούμορ στη ζωή τους με τον καρκίνο.
Συνιστώμενη ανάγνωση:
Surugue, Karine (2020): Καρκίνος στην οικογένεια
Spiecker, Anne (2017): Η μητέρα μου έχει καρκίνο.
Herlofsen, Sarah Roxana (2019): Πώς είναι με τον καρκίνο;
Ένα ευγενικό παιδικό βιβλίο για τον καρκίνο και την απώλεια
Thompson, Elke (2021): Τόμσον: Επιτρέπεται ακόμα να αγκαλιαζόμαστε;
Ένα παιδικό βιβλίο αναφοράς για τον καρκίνο του μαστού
Büntge, Anna (2017): Μια ιστορία για τον καρκίνο και τη χημειοθεραπεία με επεξηγηματικό μέρος για μικρούς και μεγάλους.
Brütting, Sabine (2018): (Kids in Balance)
