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Come lo dico a mio figlio?

Ho il cancro.

No, non il segno zodiacale, il mio cancro è una malattia. Al momento non puoi vederla, è dentro di me, nascosta nelle piccole cellule di cui è fatto il mio corpo. Grazie a Dio, il mio medico l’ha comunque trovata. Non è bello che io abbia questa malattia, ma ora che sappiamo che è qui, posso fare molto per farla andare via.

Estratti da “La mia coraggiosa mamma pirata” – il cancro in famiglia:

“La mia mamma è una pirata coraggiosa. Con il suo equipaggio e il capitano dei pirati parte ogni giovedì per un viaggio. Cercano l’isola del tesoro. Il mare è spesso tempestoso e i mostri marini sono pericolosi. Ecco perché la mamma ha cicatrici “come ogni vero pirata”.”

“Si è rasata i capelli alla maniera dei pirati. Ora indossa asciugamani colorati da pirata intorno alla testa. Ma fare la pirata è molto faticoso. Ecco perché la mamma è molto stanca e dorme molto. Ma la ricerca vale la pena! Perché alla fine i mostri marini sono state sconfitti e l’isola del tesoro è stata scoperta”.

Qual è la cosa più impegnativa da affrontare quando si scrive un articolo su un argomento così duro? Per me

penso che sia l’inizio. Con quali parole iniziare e in quale direzione andare? Una volta fatto l’inizio, il resto viene da sé.

Allo stesso modo, anche se in modo più ampio, la questione “Devo dirlo a mio figlio e se “sì”, con quali parole devo iniziare?”. Dal punto di vista della pedagogia del trauma, la risposta è

fondamentalmente sì.

Poiché il tema del cancro è così ampio, non saremo in grado di discutere in dettaglio tutti i punti qui, ma otterrai una panoramica, vista attraverso le considerazioni degli esperti di pedagogia del trauma, con ulteriore letteratura per l’approfondimento. Inoltre, si spiegherà l’importanza di coinvolgere i bambini in questo processo e perché l’inclusione può contribuire alla salvezza dell’anima.

Prima di tutto, la trasmissione delle informazioni riguardanti il fatto che la mamma ha il cancro può portare a un aumento temporaneo dello stress nei bambini. 

Tuttavia, ciò gioca a favore e va in direzione di una relazione di fiducia sostenibile sul lungo termine. 

A parte questo, i bambini percepiscono prima o poi, anche senza informazioni dirette, che qualcosa di importante non va in famiglia. La mamma/il papà sono spesso lontani, in ospedale, parlano al telefono molto più spesso e chiudono le porte molto facilmente. Mam- ma/papà piange e non vuole dire perché, o le spiegazioni suonano strane. 

Tutta questa sensazione di insicurezza che si verifica nel bambino ha un effetto più grave sulle emozioni e sulla stabilità psicologica dei bambini rispetto alle informazioni idonee che possono essere trasmesse ai bambini riguardo ciò che sta effettivamente succedendo. La chiarezza sconfigge la paura. 

Nella pedagogia del trauma, qui si parla dell’atteggiamento di base della “trasparenza”. Non ci sono molte cose che spaventano quanto non sapere cosa sta succedendo nella propria famiglia. 

Qui i bambini iniziano volentieri a crearsi una loro visione del mondo per ritrovare la sicurezza messa a repentaglio da questa situazione di incertezza. Molto spesso a ciò si accompagnano “dubbi su sé stessi”, “sensi di colpa” e “disperazione/impotenza”.

I bambini vogliono queste informazioni da voi perché voi, in quanto genitori, siete semplicemente la figura di riferimento più importante. 

La mamma ha il cancro, è una malattia.

Penso anche sia importante usare la parola “cancro” e spiegare in un modo appropriato all’età dei bambini chemalattia sia il “cancro” nel modo più semplice e chiaro possibile. Per tutte le fasce d’età vale all’incirca quanto segue: “La mamma ha il cancro, è una malattia. Nei prossimi tempi passerà molto tempo in ospedale. Ma la visiteremo molto spesso, se lo desideri puoi ovviamente venire tutte le volte che vuoi”. Se i bambini sono un po’ più grandi, a partire dai 10 anni circa, possiamo anche chiedere se sanno cos’è il cancro. È anche importante spiegare al bambino che in molti casi il cancro è curabile.

Informazioni “graduali”

Non c’è purtroppo una regola empirica per scegliere il momento giusto. Dalla mia esperienza, è bene non tardare affatto. Quando lo shock iniziale della diagnosi si attenua e si devono pianificare le fasi successive. Quanto prima farai chiarezza, tanto più facile sarà per i bambini affrontare la situazione. Prima del colloquio, è importante che tu sia d’accordo con il tuo partner sul come e cosa comunicare. Sarebbe anche opportuno scegliere una spiegazione adeguata per l’età. Il bambino dovrebbe anche avere la possibilità di porre domande, come pure il permesso di interrompere la conversazione, interpretabile come un segno di ipersollecitazione da parte del bambino per contenere i suoi limiti. Continua a segnalare la tua disponibilità a parlare senza volerlo imporre. Conduci la conversazione in un’atmosfera familiare e in un momento tranquillo. Anche dal punto di vista neurobiologico sarebbe una buona idea farlo durante una passeggiata. Nella scelta delle parole bisogna prestare attenzione all’età del bambino. Come sempre, il motto valido è che la chiarezza porta comprensione.

Rinuncia alle parole straniere e cerca di trasmettere le informazioni “gradualmente”, interrompi volentieri la conversazione se senti che tuo figlio non ce la fa. Questa interruzione può essere di alcuni minuti, alcune ore, oppure puoi continuare la conversazione il giorno successivo. Ovviamente va altrettanto bene se interrompi la conversazione quando non ne puoi più e sei sopraffatta dai sentimenti. Devi solo comunicarlo, e per favore: non nascondere i tuoi sentimenti. “La conversazione mi rende molto triste in questo momento, vorrei parlarti più tardi se ti va bene”. Se ci sono più bambini di età diverse, si consiglia di fare i primi colloqui parlando con ognuno di loro. È importante assicurarsi che tutti i bambini ricevano le stesse informazioni. Cerca di prevenire i segreti tra i membri della famiglia.

Una spiegazione breve ma significativa

Non è necessario discutere di tutto nei minimi dettagli. I bambini si accontentano di una spiegazione breve ma significativa. Spiega anche i possibili effetti collaterali, visibili (perdita di capelli, perdita di peso, ecc.) e invisibili (irritabilità, esaurimento, ecc.).

L’orizzonte temporale della terapia

Un’altra questione importante è l’orizzonte temporale della terapia. Tieni presente che i bambini pensano in dimensioni temporali diverse rispetto agli adulti. Cerca di fornire a tuo figlio una prospettiva che può visualizzare. Ad esempio, puoi parlare facendo riferimento alle stagioni o alle feste. “La terapia dovrebbe durare fino a Pasqua/Natale/inizio scuola”. Questa tecnica consente ai bambini di impostare il periodo in modo più facile.

Fa bene dare un nome ai sentimenti

Da’ spazio a tutti i sentimenti che tuo figlio prova. I tuoi figli sono in grado di affrontare e percepire seriamente sentimenti come paura, tristezza, rabbia.

Evita frasi apparentemente confortanti come “non piangere”, “non essere triste” e altre. È bene nominare i sentimenti del bambino come “So che hai paura e sei triste, lo sono anche io. Ma ti dirò sempre tutto se lo desideri”. Da’ al bambino la libertà di decidere se vuole sentire le cose o meno.

I l sentimento dell’appartenenza

Ciò di cui i bambini hanno più bisogno in tali situazioni eccezionali è la sensazione di appartenenza, in grado di trasmettere sicurezza e offrire protezione. Pertanto, oltre alle conversazioni lo stare insieme è di grande importanza. Se il bambino amava già la vicinanza dei genitori, il farsi fare le coccole, anche in questo periodo queste saranno altrettanto importanti. Per i bambini è di vitale importanza sapere di essere amati da mamma e papà.

Ovviamente i bambini possono reagire a tali informazioni in modo molto diverso. Le reazioni normali sono, tra le altre cose, comportarsi come se nulla fosse. I bambini hanno la capacità di modificare le loro emozioni molto rapidamente, e nascondere bene nel frattempo questa situazione stressante. Continuano a incontrarsi con gli amici per giocare o a seguire la loro vita fatta di incontri e associazioni. Forse proprio in questo momento è necessaria una struttura chiara nella vita di tutti i giorni che gli/le dia il sostegno di cui ha urgentemente bisogno. La reazione può anche essere ritardata nel tempo. Può verificarsi ore, giorni o talvolta settimane dopo l’elaborazione delle informazioni. In questo contesto le persone agiscono in modo molto differente, indipendentemente dal fatto che siano bambini o adulti. Possono anche affiorare sentimenti come rabbia e collera, che non devono essere necessariamente diretti contro di voi come genitori, ma possono anche avere un riferimento generale (sui medici, su Dio, sul mondo e molto altro) oppure molto specifici (sulla malattia). Dietro ciò può nascondersi l’incertezza di domande che ancora non trovano una risposta. Chiedi quindi a tuo figlio/tua figlia di cosa ha bisogno per affrontare meglio la situazione e i suoi sentimenti.

Tutto bene?

Alcuni bambini reagiscono anche “silenziosamente”. Ciò accade spesso per il “desiderio” di non voler rendere la situazione ancora più stressante. Se hai la sensazione che tuo figlio “ingoi” i problemi e i cambiamenti, rivolgiti a lui e digli che mostrare le emozioni è una cosa giusta. Cercate di farlo nel modo meno invadente possibile. Frasi come “Sai che puoi chiedermi tutto ciò che vuoi”, ma anche ogni tanto domandare un “Tutto bene” può assolutamente bastare.

Alcuni bambini “si attaccano” e insistono nel voler avere molte attenzioni. Alcuni entrano nella cosiddetta regressione dell’età e mostrano comportamenti da prima infanzia (succhiare il pollice, piangere quando si va via, bagnarsi, farsi la cacca addosso). Se nella tua famiglia ti trovi ad avere a che fare con un ritardo nel comportamento, non aver paura di accettare l’aiuto dall’esterno. (Centri di consulenza sul cancro, assistenti psico-sociali, psicoterapeuti, consulenti per i traumi, ecc.) Assicurati che la persona con cui lavori sia simpatica a livello personale, ma che abbia anche le qualifiche professionali necessarie.

Molte domande su questo tema

Nelle teste dei bambini si affollano molte domande su questo tema. Molto spesso i bambini si sentono “in colpa” perché non sono stati bravi, hanno fatto qualcosa di proibito o perché sono stati arrabbiati o cattivi. Per favore, comunica a tuo figlio che non è responsabile del tuo cancro. Alcuni bambini si chiedono anche se il cancro sia contagioso e se sia necessario evitare il contatto fisico. Spiega che il cancro non “funziona” in questo modo. Molto spesso, a partire da una certa età (a partire dai 6 anni circa il termine “finitezza” viene inteso in modo rudimentale), sorge la domanda “Morirai?”. In questo caso può essere utile nominare persone della cerchia di conoscenti che sono sopravvissute a un cancro o anche il seguente tentativo di spiegazione potrebbe essere utile:

“Ci sono ottime probabilità che la terapia risponda bene. Ma lo si saprà esattamente solo un po’ di tempo dopo dalla fine della terapia. Possiamo però metterci d’accordo che ne parleremo di nuovo quando ne saprò di più. Se vuoi, te lo dirò al momento opportuno o potrai semplicemente chiedermelo”. In un modo o nell’altro, potresti rispondere alla domanda. Così darai a tuo figlio la libertà di scelta di chiedere o meno.

I bambini hanno un’incredibile capacità di gestire i messaggi traumatici. Dal punto di vista della pedagogia del trauma, l’accompagnamento dei bambini orientato al rafforzamento del legame non può che portare benefici. Un sostegno amorevole da parte dei genitori contribuisce molto all’ulteriore resilienza (resistenza psichica) dei bambini.

Un atteggiamento consapevole della situazione

Dal mio punto di vista, è buona cosa informare anche la propria rete della malattia. Questa possono essere le persone che avranno molto a che fare con tuo figlio nel prossimo futuro. Parenti, maestre d’asilo, insegnanti, ecc. È bene incoraggiare queste persone a trattare i bambini con amore, ma anche mettere in chiaro che bisogna evitare le continue commiserazioni. La situazione deve essere affrontata con attenta consapevolezza.

Nessuna risposta alle domande

Ovviamente può anche accadere che non si abbia una risposta alle domande del proprio figlio. Anche questa potrebbe essere una risposta. Evita le promesse che non puoi mantenere. I bambini possono gestire l’incertezza più facilmente delle promesse che non vengono mantenute. Non cercare di dare informazioni che tu stessa non hai: ad esempio, se non sai quanto tempo durerà un appuntamento in ospedale, allora diglielo più o meno così: “Non so ancora esattamente come sarà domani in ospedale, e ne ho già un po’ paura. Ma quando torno a casa ti racconterò per filo e per segno com’è andata e potrai chiedermi qualsiasi cosa”. I bambini possono gestire molto bene le informazioni sincere e apprezzano la fiducia e la pari dignità con cui ti rapporti a loro. La pari dignità è anche uno dei concetti di base della pedagogia del trauma e contribuisce molto a rafforzare l’equilibrio di un legame.

In sintesi, una comunicazione su base paritaria in una lingua adatta all’età può contribuire molto positivamente all’approfondimento del rapporto tra genitori e figli e anche al consolidamento del rapporto di fiducia durante la navigazione sulle acque agitate di questa nave pirata chiamata “Audacia”. I bambini vogliono essere considerati membri dell’equipaggio a tutti gli effetti e non rappresentare l’eccezione.

Auguro a tutte le persone colpite molto coraggio e fiducia, ma anche il dono di portare leggerezza e umorismo nella loro vita con il cancro.

Georg Alexander Wagner, Supervisore, coach, UO

Lettura consigliata:

Surugue, Karine (2020): La mia coraggiosa mamma pirata – Il cancro in famiglia

Spiecker, Anne (2017): Il coraggio in un cappello: mia madre ha il cancro

Herlofsen, Sarah Roxana (2019): Cosa si prova ad avere il cancro? Un delicato libro per bambini sul tema del cancro e della perdita

Thompson, Elke (2021): Possiamo ancora coccolarci? Un libro di riferimento per bambini sul cancro al seno

Büntge, Anna (2017): Scambiare gli orsetti gommosi per la medicina del drago: una storia sul cancro e la chemioterapia con una parte esplicativa per i piccoli e i grandi

Brütting, Sabine (2018): Il papà di Leo ha il cancro (Bambini in equilibrio)

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