Be accepted

Dla aktywnych pacjentek chorych na raka
Szukaj
Close this search box.

Jak powiedzieć o tym dziecku?

Mam raka.

Nie, nie te małe raczki, które zbieraliśmy nad rzeką, mój rak jest chorobą. W tej chwili jej nie widać, jest we mnie, schowana w małych komórkach, z których zbudowane jest moje ciało. Mojej lekarce udało się go mimo to ją znaleźć, dzięki Bogu. To niedobrze, że mam tę chorobę, ale teraz, gdy wiemy, że tam jest, mogę dużo zrobić, aby ją wyleczyć.

Fragmenty z „Moja dzielna mama piratka – rak w rodzinie“:

„Moja mama jest dzielną piratką. Wyrusza w każdy czwartek ze swoją załogą i doświadczonym kapitanem piratów. Poszukuje Wyspy Skarbów. Morze bywa burzliwe, a morskie potwory są niebezpieczne. Dlatego mama, „jak każdy prawdziwy pirat”, ma blizny.

„Zgoliła włosy, tak jak to robią piraci. Zamiast tego nosi teraz kolorowe pirackie chusty na głowie. Ale wszystkie wyprawy są bardzo wyczerpujące. Dlatego mama jest bardzo zmęczona i dużo śpi. Ale warto prowadzić poszukiwania. Bo w końcu potwory morskie zostają pokonane i ukaże się Wyspa Skarbów”.

Co jest najtrudniejsze w pisaniu artykułu na tak ważny temat? Wydaje mi się, że początek. Od jakich słów powinno się zaczynać i w jakim kierunku podążać? Po rozpoczęciu wiele rzeczy pójdzie samoistnie.

Podobne, choć bardziej dalekosiężne, jest pytanie: „Czy powinnam powiedzieć o tym dziecku, a jeśli tak, to od jakich słów mogę zacząć?”. Z punktu widzenia pedagogiki traumy odpowiedź brzmi:

Zasadniczo tak.

Ponieważ temat raka jest tak obszerny, nie będziemy w stanie szczegółowo omówić tutaj wszystkich punktów, ale otrzymasz ogólny opis, z perspektywy pedagogiki traumy, oraz dalszą literaturę, w którą możesz się zagłębić. Ponadto wyjaśniamy, jak ważne jest zaangażowanie dzieci w ten proces i dlaczego włączenie ich może przyczynić się do poprawy sytuacji.

Jest to jednak korzystne z punktu widzenia trwałej, długofalowej relacji opartej na zaufaniu.

Poza tym prędzej, czy później, nawet bez otrzymania informacji wprost, dzieci zrozumieją, że w rodzinie dzieje się coś ważnego. Mama i tata często jeżdżą do szpitala, dużo częściej rozmawiają przez telefon i często zamykają drzwi. Mama albo tata płacze i nie chce powiedzieć dlaczego, albo wyjaśnienia brzmią dziwacznie. Całe to poczucie niepewności, które pojawia się u dziecka, ma poważniejszy wpływ na jego emocje i stabilność psychiczną niż dostosowane do dziecka informacje o tym, co się dzieje. 

Jasność pozwala pokonać strach. W pedagogice traumy nazywa się to postawą „transparentności”. Niewiele rzeczy jest tak przerażających, jak niewiedza o tym, co dzieje się w rodzinie. Dzieci często tworzą swój własny obraz świata, aby odzyskać poczucie bezpieczeństwa w niepewnej sytuacji. Bardzo często towarzyszy temu „zwątpienie w siebie”, „poczucie winy” i „rozpacz/bezsilność”.

Dzieci chcą tej informacji od Ciebie, ponieważ Ty jako rodzic jesteś po prostu najważniejszym opiekunem.

Mama ma raka, to jest taka choroba.

Myślę również, że sensowne jest użycie słowa „rak”, a także wyjaśnienie w przyjazny dla dziecka , odpowiedni dla wieku sposób, jaką chorobą jest „rak”. Należy to zrobić w sposób tak prosty i jasny, jak to tylko możliwe.

W tym przypadku można powiedzieć coś w rodzaju następującego we wszystkich grupach wiekowych: „Mama ma raka, to taka choroba. W najbliższym czasie będzie często w szpitalu. Ale będziemy ją odwiedzać dość często, więc jeśli chcesz, możesz oczywiście przychodzić tak często, jak to możliwe”. W przypadku starszych dzieci, w wieku od około 10 lat można również zapytać, czy wiedzą, czym jest rak. Ważne jest również, aby wyjaśnić dziecku, że rak może być w wielu przypadkach wyleczony.

Informacje przekazywane „stopniowo”

Niestety, jeśli chodzi o właściwy moment, nie ma tu reguły. Z mojego doświadczenia wynika, że dobrze jest wybrać wcześniejszy moment . Kiedy początkowy szok związany z diagnozą opadnie i trzeba będzie zaplanować dalsze kroki. Im szybciej pojawi się jasność, tym łatwiej dzieci sobie z tym poradzą.

W okresie poprzedzającym rozmowę ważne jest, aby uzgodnić z partnerem, w jaki sposób i co zostanie powiedziane. Dobrze byłoby również mieć gotowe wyjaśnienie dostosowane do wieku. Dziecko powinno mieć również możliwość zadawania pytań, ale także dostać zgodę na przerwanie rozmowy. Jest to oznaka bycia przytłoczonym i dziecko stara się wówczas chronić swoje granice. Kontynuuj sygnalizowanie chęci rozmowy bez narzucania się. Prowadź rozmowę w zwyczajnej atmosferze w ciszy i spokoju. To, co sprawdza się również z neurobiologicznego punktu widzenia, to zrobienie tego na spacerze. 

Przy doborze słów należy wziąć pod uwagę wiek dziecka. Jak zawsze, jasność niesie ze sobą zrozumienie.

Unikaj używania obcych wyrazów i staraj się przekazywać informacje stopniowo, przerywając rozmowę, jeśli masz wrażenie, że dziecko jest przytłoczone. Może to być przerwa na kilka minut, godzin lub możesz kontynuować rozmowę następnego dnia. Oczywiście przerwanie rozmowy jest również całkowicie w porządku, jeśli nie możesz już tego znieść i czujesz się przytłoczona. Po prostu powiedz to i nie ukrywaj swoich uczuć.

„Rozmowa bardzo mnie smuci, chciałabym porozmawiać z Tobą później, jeśli Ci to odpowiada”. Jeśli mamy kilkoro dzieci w różnym wieku, zaleca się przeprowadzenie rozmów indywidualnie . Ważne jest, aby upewnić się, że wszystkie dzieci otrzymują te same informacje . Staraj się zapobiegać sekretom wśród członków rodziny. Dzieci chcą tej informacji od Ciebie, ponieważ Ty jako rodzic jesteś po prostu najważniejszym opiekunem.

Krótkie, ale satysfakcjonujące wyjaśnienie

Nie trzeba omawiać wszystkiego w najdrobniejszych szczegółach. Dzieciom wystarczy krótkie, ale sensowne wyjaśnienie. Wyjaśnij również możliwe skutki uboczne, te widoczne (utrata włosów, utrata masy ciała itp.) i te niewidoczne (drażliwość, zmęczenie itp.).

Horyzont czasowy leczenia

Kolejnym ważnym tematem jest horyzont czasowy zabiegu. Należy pamiętać, że dzieci myślą o czasie w innym sposób niż dorośli. Postaraj się przedstawić dziecku obrazową perspektywę. Możesz na przykład mówić o porach roku lub świętach. „Przewiduje się, że leczenie potrwa do Wielkanocy / Świąt Bożego Narodzenia / końca wakacji”. Ułatwia to dzieciom zrozumienie przedziału czasowego.

Dobrze jest nazywać uczucia

Pozwól na wszystkie uczucia, które pojawiają się u Twojego dziecka. Uczucia takie jak strach, smutek, złość można zatem omówić i potraktować poważnie. Unikaj pozornego pocieszania, np. „Nie płacz”, „Nie smuć się” i tym podobnych. Dobrze jest nazwać uczucia dziecka, na przykład powiedzieć: „Wiem, że się boisz i ci smutno. Mnie też. Ale zawsze będę ci o wszystkim mówić, jeśli tego chcesz”. Daj też dziecku swobodę decydowania, czy chce coś usłyszeć, czy nie.

Poczucie przynależności

To, czego dzieci najbardziej potrzebują w tak wyjątkowych sytuacjach, to poczucie przynależności. Zapewnia ono bezpieczeństwo i ochronę. Oprócz rozmów ogromne znaczenie ma zatem samo bycie razem. Jeśli dziecko już wcześniej lubiło bliskość rodziców, w postaci przytulania, to tym bardziej nabiera to znaczenia w tym okresie. Dla dzieci świadomość, że są kochane przez mamę i tatę, ma znaczenie egzystencjalne.

Dzieci mogą naturalnie różnie reagować na takie informacje. Do normalnych reakcji należy między innymi udawanie, że nic się nie stało. Dzieci potrafią bardzo szybko zmieniać swoje emocje. W międzyczasie są w stanie zablokować tę stresującą sytuację. Nadal spotykają się z przyjaciółmi, aby bawić się lub angażować w życie swoich klubów. Być może potrzebują teraz jasnej struktury w swoim codziennym życiu, która zapewni im wsparcie, którego pilnie potrzebują. Może również wystąpić opóźniona reakcja. Może to nastąpić kilka godzin, dni, a czasem nawet tygodni po przetworzeniu informacji. Pod tym względem my, ludzie, czy to dzieci, czy dorośli, jesteśmy bardzo różni. Mogą wystąpić uczucia takie jak gniew i wściekłość. Nie muszą one być skierowane do rodziców, ale mogą być bardzo ogólne (na lekarzy, Boga i świat itp.) lub bardzo konkretne (na chorobę). Może się za tym kryć niepewność, ponieważ dziecko wciąż ma pytania, na które nie zna odpowiedzi.

Zapytaj dziecka, czego potrzebuje, aby lepiej radzić sobie z sytuacją i swoimi uczuciami. Czy wszystko u Ciebie w porządku?

Niektóre dzieci reagują też „spokojnie”. Często dzieje się tak dlatego, bo nie chcą być dodatkowym ciężarem. Jeśli masz wrażenie, że Twoje dziecko „tłumi” problemy i znosi zmiany, porozmawiaj z nim o tym i daj mu do zrozumienia, że okazywanie emocji jest w porządku. Postaraj się zrobić to w możliwie najbardziej dyskretny sposób. Stwierdzenia takie jak „Wiesz, że możesz mnie zapytać o wszystko”. Ale nawet pytanie od czasu do czasu: „Czy wszystko u ciebie w porządku” całkowicie wystarczy.

Niektóre dzieci „przyklejają się” i domagają się dużo uwagi i opieki. Niektóre wpadają również w tak zwany regres wiekowy i wykazują zachowania wczesnodziecięce (ssanie kciuka, płacz, gdy odchodzisz, moczenie się, defekacja). Jeśli masz do czynienia z zachowaniami regresywnymi w swojej rodzinie, nie bój się poprosić o pomoc z zewnątrz, np. w poradni onkologicznej, psychospołecznej, u psychoterapeutów, terapeutów ds. traumy itp. Upewnij się, że osoba, z którą pracujesz, jest życzliwa na poziomie osobistym, ale także posiada niezbędne kwalifikacje zawodowe.

Wiele pytań na ten temat

W głowach dzieci rodzi się wiele pytań na ten temat. Dzieci często czują się „winne”, ponieważ były niegrzeczne, krnąbrne, zrobiły coś zakazanego itp. Należy powiedzieć dziecku, że nie ponosi ono winy za raka.

Niektóre dzieci zastanawiają się również, czy rak jest zaraźliwy i należy unikać kontaktu fizycznego.

Wyjaśniej, że rak nie „działa” w ten sposób. Dość często, po osiągnięciu pewnego wieku (od około 6 lat, termin „skończoność” jest rozumiany w elementarny sposób), pojawia się pytanie „Czy umrzesz?”. Pomocne może być wymienienie osób z kręgu znajomych, które pokonały raka lub następujące wyjaśnienie:

„Są bardzo duże szanse, że leczenie będzie skuteczne. Ale nie dowiemy się tego na pewno, dopóki nie zakończymy leczenia. Ale możemy się umówić, że porozmawiamy o tym ponownie, gdy dowiem się o tym więcej. Jeśli chcesz, powiem ci sama lub możesz mnie po prostu zapytać”. Możesz odpowiedzieć na pytanie tak albo podobnie. W ten sposób dajesz dziecku swobodę decydowania o tym, czy zapytać, czy nie.

Dzieci mają niesamowitą zdolność radzenia sobie ze smutnymi wiadomościami . Z punktu widzenia pedagogiki traumy, wsparcie dzieci zorientowane na przywiązanie jest korzystne. Pełne miłości wsparcie ze strony rodziców w znacznym stopniu przyczynia się do odporności psychicznej dzieci.

Podejście do sytuacji z uważnością

Z mojego punktu widzenia sensowne jest również poinformowanie o chorobie osób z najbliższego otoczenia. Mogą to być osoby, które będą miały wiele styczności z Twoim dzieckiem w najbliższej przyszłości. Krewni, opiekunowie w przedszkolu, nauczyciele itp. Wspaniale jest zasugerować tym osobom, aby zajmowały się dziećmi w sposób pełen miłości, ale także wyjaśnić, że należy unikać ciągłego okazywania współczucia. Chodzi o ostrożne i uważne podejście do sytuacji.

Brak odpowiedzi na pytania 

Oczywiście może się zdarzyć, że nie znasz odpowiedzi na pytania swojego dziecka. To właśnie może być odpowiedź. Ważne: unikaj składania obietnic, których nie możesz dotrzymać. Dzieci lepiej radzą sobie z niepewnością niż z niedotrzymanymi obietnicami. Staraj się także nie podawać informacji, których nie posiadasz: na przykład, jeśli nie wiesz, jak długo potrwa wizyta w szpitalu, powiedz coś takiego: „Nie wiem dokładnie, jak będzie jutro w szpitalu i już się trochę boję. Ale kiedy wrócę do domu, opowiem ci dokładnie, jak było i będziesz mógł mnie o wszystko zapytać”.

Dzieci potrafią bardzo dobrze radzić sobie ze szczerymi informacjami i cieszą się z okazanego zaufania i równego traktowania. Zasada równości jest również jedną z podstawowych postaw pedagogicznych w traumie i w znacznym stopniu przyczynia się do wzmocnienia wyważonego przywiązania.

PODSUMOWANIE 

Podsumowując, można powiedzieć, że komunikacja na równych zasadach w języku odpowiednim do wieku może w znacznym stopniu przyczynić się do pogłębienia relacji między rodzicami a dziećmi, a także do wzmocnienia relacji zaufania podczas żeglugi po wzburzonych wodach na pirackim statku „Odwaga”.

Dzieci chcą być postrzegane jako pełnoprawni członkowie załogi, a nie traktowane wyjątkowo.

Życzę wszystkim dotkniętym chorobą nowotworową dużo odwagi i pewności siebie, ale także umiejętności wprowadzania lekkości i humoru do ich życia.

Georg Alexander Wagner

Supervisor, Coach, OE

Rekomendacje książek można znaleźć na naszej stronie internetowej www. be-accepted.com

Zalecana lektura:

Surugue, Karine (2020): Moja dzielna mama piratka – rak w rodzinie

Spiecker, Anne (2017): Odwaga w kapeluszu: Moja mama ma raka

Herlofsen, Sarah Roxana (2019): Jak to jest mieć raka? Delikatna książka dla dzieci na temat raka i straty

Thompson, Elke (2021): Czy nadal możemy się przytulać? Książka dla dzieci na temat raka piersi

Büntge, Anna (2017): Zamień żelki na smocze lekarstwo: opowieść o raku i chemioterapii z częścią objaśniającą dla małych i dużych ludzi.

Brütting, Sabine (2018): Tata Leo ma raka (Dzieci w równowadze)