Pentru pacientul activ cu cancer

Îi spun copilului meu?

AM CANCER.

Nu, nu micii crabi pe care îi adunăm mereu pe plajă, în Italia, cancerul meu este o boală.

Nu-l poți vedea acum, e în mine, ascuns în celulele minuscule din care e alcătuit corpul meu. Doctorul meu l-a găsit oricum, slavă Domnului.

Nu e minunat că am această boală, dar acum că știm că există, pot face multe să o fac să dispară.

FRAGMENTE DIN „MAMA MEA ESTE PIRAT – CANCERUL ÎN FAMILIE”:

„Mama mea este un pirat curajos. Cu echipajul ei și experimentatul căpitan pirat, ea pornește într-o călătorie în fiecare joi. În căutarea Insulei Comorii. Marea este uneori furtunoasă, iar monștrii marini sunt periculoși. De aceea, Mama are cicatrici, ca orice pirat adevărat.

La fel ca pirații, și-a ras părul și acum poartă pe cap eșarfe colorate, de pirați. Dar toate aceste aventuri sunt foarte epuizante. De aceea, Mama este foarte obosită și doarme mult. Dar căutarea merită! Pentru că în cele din urmă monștrii marini sunt învinși, iar Insula Comorii este descoperită.”

Care este cel mai dificil lucru în a scrie un articol despre un subiect atât de important? Pentru mine, cred începutul este cel mai dificil. Cu ce cuvinte ar trebui să înceapă și în ce direcție ar trebui să se îndrepte. De îndată ce începutul este gata, multe lucruri vin de la sine.

AM CANCER.

Nu, nu micii crabi pe care îi adunăm mereu pe plajă, în Italia, cancerul meu este o boală.

Nu-l poți vedea acum, e în mine, ascuns în celulele minuscule din care e alcătuit corpul meu. Doctorul meu l-a găsit oricum, slavă Domnului.

Nu e minunat că am această boală, dar acum că știm că există, pot face multe să o fac să dispară.

FRAGMENTE DIN „MAMA MEA ESTE PIRAT – CANCERUL ÎN FAMILIE”:

„Mama mea este un pirat curajos. Cu echipajul ei și experimentatul căpitan pirat, ea pornește într-o călătorie în fiecare joi. În căutarea Insulei Comorii. Marea este uneori furtunoasă, iar monștrii marini sunt periculoși. De aceea, Mama are cicatrici, ca orice pirat adevărat.

La fel ca pirații, și-a ras părul și acum poartă pe cap eșarfe colorate, de pirați. Dar toate aceste aventuri sunt foarte epuizante. De aceea, Mama este foarte obosită și doarme mult. Dar căutarea merită! Pentru că în cele din urmă monștrii marini sunt învinși, iar Insula Comorii este descoperită.”

Care este cel mai dificil lucru în a scrie un articol despre un subiect atât de important? Pentru mine, cred începutul este cel mai dificil. Cu ce cuvinte ar trebui să înceapă și în ce direcție ar trebui să se îndrepte. De îndată ce începutul este gata, multe lucruri vin de la sine.

Similară cu scrisul unui articol, deși cu consecințe mult mai ample, este întrebarea: „Ar trebui să îi spun copilului meu și dacă da, cum să încep?”

Din perspectiva pedagogiei adaptate experiențelor traumatice, răspunsul este:

„ÎN PRINCIPIU, DA”

Întrucât subiectul cancerului este atât de vast, nu vom putea discuta totul în detaliu aici, dar vă vom oferi o prezentare generală din perspectiva pedagogiei adaptate experiențelor traumatice, cu literatura de specialitate aferentă, pentru a o aprofunda. De asemenea, explicăm de ce este atât de important să includem copiii în acest proces și de ce includerea lor poate contribui la o oarecare reducere a suferinței.

Dar mai întâi, transmiterea informației că mama are cancer poate duce la o povară suplimentară pe moment pentru copii. Totuși, acest lucru favorizează o relație sustenabilă, de lungă durată și bazată pe încredere. În plus, copiii știu mai devreme sau mai târziu, chiar și fără informații directe, că ceva important este în neregulă în familie. Mama/tata sunt adesea plecați, sunt la spital, vorbesc mult mai des la telefon și poate chiar cu ușile închise. Mama/tata plânge și nu vrea să spună de ce sau explicațiile sună ciudat. Incertitudinea percepută pe care o dezvoltă copilul are un efect mai grav asupra emoțiilor și stabilității sale psihologice decât informațiile despre ceea ce se întâmplă transmise într-un mod adecvat pentru copii.

Claritatea învinge frica. În pedagogia orientată către înțelegerea traumelor, aceasta este denumită atitudinea de bază a „transparenței”. Puține lucruri sunt la fel de înfricoșătoare ca a nu ști ce se întâmplă în familie. Copiilor le place să își dezvolte propriile idei despre lume pentru a-și recâștiga siguranța într-o situație incertă. Aceasta este adesea însoțită de „îndoială de sine”, „sentimente de vinovăție” și „disperare/neputință”.

/ Copiii vor aceste informații de la dumneavoastră pentru că, în calitate de părinte, sunteți pur și simplu cel mai important îngrijitor al lor./

MAMA ARE CANCER, ESTE O BOALĂ

De asemenea, cred că are sens să folosiți cuvântul „cancer” și să explicați într-un mod adecvat pentru copii, potrivit vârstei, ce este cancerul. Această explicație trebuie să fie cât mai simplă și clară cu putință. În acest caz puteți spune ceva de genul următor pentru toate categoriile de vârstă: „Mami are cancer, adică o boală. Ea va sta mult în spital în viitorul apropiat. O vom vizita destul de des, așa că, dacă vrei, poți veni și tu, cât de des posibil.” În cazul copiilor mai mari, începând cu vârsta de aproximativ 10 ani, puteți inclusiv întreba dacă știu ce este cancerul. De asemenea, este important să-i explicați copilului că, în multe cazuri, cancerul poate fi vindecat.

TOATE INFORMAȚIILE TRANSMISE „BUCATĂ CU BUCATĂ”

Din păcate, nu există o regulă generală care să spună când este momentul potrivit. Vorbind din experiență, este bine să alegeți o dată cât mai devreme. Când șocul inițial al diagnosticului a trecut și trebuie planificați pașii următori. Cu cât există claritate mai devreme, cu atât este mai ușor pentru copii să gestioneze situația.

În perioada premergătoare discuției, este important ca dumneavoastră și partenerul dumneavoastră să cădeți de acord în legătură cu ce și cum veți spune. Ar fi, de asemenea, bine să aveți pregătită o explicație potrivită vârstei. Copilul ar trebui să aibă, de asemenea, posibilitatea de a pune întrebări, dar și permisiunea de a pune capăt conversației. Acesta este un semn că acel copil se simte supraîncărcat și încearcă să-și protejeze limitele. Continuați să semnalați disponibilitatea de a discuta fără a vă impune. Purtați conversația într-o atmosferă familiară, într-un moment liniștit. Din punct de vedere neurobiologic, ar fi de asemenea o idee bună să faceți acest lucru în timpul unei plimbări. Când alegeți cuvintele, acordați atenție vârstei copilului. Ca întotdeauna, claritatea aduce înțelegere.

Abțineți-vă de la utilizarea unor cuvinte care le sunt străine și încercați să transmiteți informațiile pe rând; nu ezitați să întrerupeți conversația dacă aveți senzația că copilul este copleșit. Această întrerupere poate fi de câteva minute sau ore sau puteți continua conversația a doua zi. Desigur, la fel de normal este să întrerupeți dumneavoastră conversația dacă nu mai puteți suporta și sunteți copleșită de sentimente. Doar comunicați acest lucru și nu vă ascundeți sentimentele. „Această conversație mă întristează foarte mult acum, aș vrea să vorbim mai târziu, când poți.” Dacă aveți mai mulți copii de vârste diferite, vă recomand să purtați conversația inițială cu ei pe rând. Este important să vă asigurați că toți copiii primesc aceleași informații. Încercați să evitați secretele între membrii familiei.

EXPLICAȚIE SCURTĂ, DAR UTILĂ

Nu este necesar să discutați totul până la cel mai mic detaliu. Copiii se mulțumesc de obicei cu o explicație scurtă, dar concludentă. Explicați, de asemenea, posibilele reacții adverse, atât cele vizibile (pierderea părului, pierderea în greutate etc.), cât și și cele invizibile (iritabilitatea, oboseala etc.).

DURATA TRATAMENTULUI

O altă problemă importantă este durata tratamentului. Trebuie să rețineți că timpul este perceput diferit de copii. Încercați să-i oferiți copilului o perspectivă concretă. De exemplu, puteți vorbi în termeni de anotimpuri sau sărbători. „Ne așteptăm ca tratamentul să dureze până la Paște/Crăciun/până când începe școala.”

Copiilor le va fi astfel mai ușor să înțeleagă perioada de timp.

ESTE BINE SĂ SPUNEȚI SENTIMENTELOR PE NUME

Acceptați toate sentimentele copilului dumneavoastră. Astfel veți putea să abordați și să tratați cu seriozitate sentimente precum frica, tristețea și furia. Evitați expresiile aparent încurajatoare precum „Nu plânge”, „Nu fi trist/tristă” și altele. Este bine să spuneți sentimentelor copilului pe nume, de exemplu „Știu că ești speriat/speriată și trist/tristă, și eu sunt. Dar îți voi spune întotdeauna totul, dacă vrei.”

De asemenea, oferiți-i copilului libertatea de a decide dacă vrea să i se explice ceva sau nu.

SENTIMENTUL DE APARTENENȚĂ

Ceea ce au cel mai mult nevoie copiii în astfel de situații este sentimentul de apartenență.

Acesta le oferă siguranță și protecție.

Pe lângă conversații, a fi împreună este, prin urmare, extrem de important. Atunci când copilul deja se bucură de apropierea părinților sub forma îmbrățișărilor, acest lucru este valabil mai ales în această perioadă. Este de o importanță existențială pentru copii să știe că sunt iubiți de mama și de tatăl lor.

Bineînțeles, copilul dumneavoastră poate reacționa la astfel de informații în moduri foarte diferite. Reacțiile normale includ a pretinde că nu este nimic în neregulă. Copiii au capacitatea de a trece de la un sentiment la altul foarte repede. Sunt capabili să excludă temporar din minte situația stresantă. Continuă să se întâlnească cu prietenii la joacă sau să meargă în cluburi. Poate că au nevoie de o structură clară în viața lor de zi cu zi chiar acum, care să le ofere sprijinul atât de urgent necesar.

Ar putea exista și o reacție întârziată. Aceasta poate avea loc la câteva ore, zile sau uneori chiar săptămâni după ce informațiile sunt procesate. În această privință, noi, oamenii, fie copii, fie adulți, suntem foarte diferiți. Pot apărea sentimente precum furie și mânie. Acestea nu sunt neapărat îndreptate către dumneavoastră ca părinți, ci pot fi foarte generale (îndreptate către medici, către Dumnezeu și lume etc.) sau foarte specifice (îndreptate către boală). Aceasta poate fi o incertitudine ascunsă, deoarece copilul încă are întrebări la care nu s-a răspuns. Întrebați copilul de ce are nevoie pentru a putea face față mai bine situației și sentimentelor sale.

EȘTI BINE?

Unii copii reacționează, de asemenea, în tăcere. Acest lucru se întâmplă adesea din „impulsul” de a nu fi o povară suplimentară. Dacă aveți senzația că copilul dumneavoastră nu pare a avea nicio problemă și nu s-a manifestat nicio schimbare, discutați despre acest lucru și spuneți-i că este în regulă să arate ceea ce simte. Încercați să faceți acest lucru cât mai discret posibil. Expresii precum „Știi că poți să mă întrebi orice.” Dar și să întrebați „Ești bine?” din când în când este suficient.

Unii copii dezvoltă o dependență de atașament și insistă să primească multă atenție și grijă. Unii cad inclusiv într-o așa-numită regresie de vârstă și prezintă comportamente specifice copilăriei timpurii (suptul degetului, plânsul când sunt lăsați singuri, udarea pantalonilor, defecarea). Dacă vă confruntați cu regresii comportamentale în familia dumneavoastră, nu ezitați să cereți ajutor din exterior (deex. centre de consiliere în cazul problemelor oncologice, servicii psihosociale, psihoterapeuți, consilieri specializați în înțelegerea traumelor etc.). Asigurați-vă că persoana cu care lucrați este empatică la nivel personal, dar are și calificările profesionale necesare.

MULTE ÎNTREBĂRI PE ACEASTĂ TEMĂ

Copiilor le trec prin minte foarte multe întrebări pe această temă. Foarte des, copiii se simt „vinovați” pentru că nu au fost cuminți, au făcut ceva interzis sau pentru că s-au enervat. Trebuie neapărat să îi spuneți copilului dumneavoastră că nu are nicio vină pentru cancerul dumneavoastră. Unii copii se întreabă, de asemenea, dacă nu cumva cancerul este contagios și dacă nu ar trebui să evite contactul fizic. Explicați-i copilului că acest lucru nu este valabil în cazul cancerului. Destul de des, după o anumită vârstă (de la aproximativ 6 ani, ideea de sfârșit începe să fie rudimentar înțeleasă), copiii pun întrebarea „O să mori?”. Ar putea fi util în acel moment să puteți menționa persoane din cercul dumneavoastră de cunoștințe care au învins cancerul sau ar putea fi utilă, de asemenea, următoarea explicație:

„Sunt șanse foarte mari să reacționez bine la tratament. Însă nu vom ști cu siguranță decât la ceva timp după ce termin tratamentul. Dar uite, putem vorbi din nou despre ce se întâmplă când voi afla și eu mai multe. Dacă vrei, îți voi spune eu sau poți pur și simplu să mă întrebi.” Puteți răspunde la întrebare așa sau într-un mod similar. În acest fel, îi oferiți copilului dumneavoastră libertatea de a decide să întrebe sau nu. Copiii au o capacitate incredibilă de a face față veștilor triste. Din perspectiva pedagogiei adaptate experiențelor traumatice, abordarea orientată către legăturile afective este valoroasă. Susținerea afectuoasă din partea părinților contribuie foarte mult la reziliența copiilor (rezistența psihologică).

GESTIONAREA SITUAȚIEI ÎNTR-UN MOD CONȘTIENT

Din punctul meu de vedere, este de asemenea util să vă informați rețeaua de sprijin despre boală. Rețeaua de sprijin poate însemna persoanele care vor relaționa mult cu copilul dumneavoastră în viitorul apropiat. Rude, grădinițe, școli etc. Ar fi o idee bună să le sugerați acestor persoane să îi trateze pe copii cu afecțiune, dar și să le spuneți clar că ar trebui să se abțină de la a-i compătimi constant. Aceste lucruri țin de gestionarea conștientă a situației.

NICIUN RĂSPUNS LA ÎNTREBĂRI

Firește, se poate întâmpla și să nu aveți un răspuns la întrebările copilului dumneavoastră. Și admiterea acestui lucru poate fi în sine răspunsul corect de dat. Evitați să faceți promisiuni pe care nu le puteți respecta. Copiii pot face față mai ușor incertitudinii decât promisiunilor încălcate. De asemenea, încercați să nu oferiți informații pe care nu le aveți: de exemplu, dacă nu știți cât va dura o programare la spital, puteți spune ceva precum: „Nu știu exact cum va fi mâine la spital și deja îmi este puțin teamă. Dar când ajung acasă îți voi spune exact cum a fost și poți să mă întrebi orice.” Copiii pot gestiona foarte bine informațiile veridice și preferă să fie tratați cu încredere și de la egal la egal. Egalitatea este, de asemenea, unul dintre principiile de bază ale pedagogiei adaptate copiilor cu experiențe traumatice și contribuie în mare măsură la consolidarea unui comportament echilibrat în contextul legăturilor afective.

 

În esență

 

În esență, este imposibil de negat faptul că o comunicare de la egal la egal, într-un limbaj adecvat vârstei, poate contribui enorm la consolidarea relației dintre părinți și copiii lor și, în plus, la consolidarea încrederii reciproce atunci când navigați împreună prin ape agitate pe corabia de pirați „Curaj”. Copiii vor să fie văzuți ca „membri ai echipajului” cu drepturi depline, nu ca străini.

Le doresc tuturor celor afectați mult curaj și încredere, precum și capacitatea de a aduce seninătate și umor în viața lor în care cancerul este acum prezent.

Lecturi recomandate:

Surugue, Karine (2020): Mama mea pirată curajoasă – Cancerul în familie

Spiecker, Anne (2017): Curaj în pălărie: Mama mea are cancer

Herlofsen, Sarah Roxana (2019): Dar cancerul? Carte delicată pentru copii pe tema cancerului și pierderii

Thompson, Elke (2021): Putem încă să ne îmbrățișăm? Un manual pentru copii despre cancerul de sân

Büntge, Anna (2017): Schimbă ursuleții gumați cu medicina dragonilor: O poveste despre cancer și chimioterapie cu stil explicativ pentru oameni mici și mari

Brütting, Sabine (2018): Tatăl lui Leo are cancer (Kids in Balance)

 

Withdrawal of Contract

!