Be accepted

Dla aktywnych pacjentek chorych na raka
Szukaj
Close this search box.

Parah parah

Musisz wziąć odpowiedzialność za siebie, swoje życie i zdrowie.

Jestem Caro. Niektórzy przyjaciele nazywają mnie „Lionsita”, prawdopodobnie dlatego, że moja lwia grzywa tak dobrze pasuje do mojego znaku zodiaku.

W stresujących sytuacjach przekraczam samą siebie i pokazuję siłę, ale w „normalnym, codziennym życiu” jestem bardziej zrelaksowana – tak samo jak lwica.

Miałam bardzo mądrą babcię, która uwielbiała wyrażać swoją mądrość w formie powiedzonek. Jej słowa „Cokolwiek ci się przytrafi, musisz tylko wiedzieć, jak samej sobie pomóc”, stały się moją myślą przewodnią i do dziś jest to moje ulubione powiedzenie.

Dostałam od życia wiele. Wspaniałego męża, trzech cudownych synów, niesamowitą matkę, liczną rodzinę, wspaniałych przyjaciół i raka piersi z przerzutami.

Mówię o tym dlatego, że w sytuacjach kryzysowych często potrzeba impulsu z zewnątrz, aby wrócić na właściwe tory. Mam szczęście, że posiadam dobrze funkcjonujące środowisko społeczne.

Wszyscy ludzie, którym powiedziałam o mojej chorobie, przyjęli różne role. Zorganizowali się, zajęli się różnymi obszarami i pomogli mi sobie poradzić z tą nową sytuacją.

Ponieważ otrzymałam tak wspaniałe wsparcie, zdobyłam rozległą wiedzę i zbudowałam sieć kontaktów, wiem, jak ważne jest, aby mieć do niej dostęp od pierwszego momentu otrzymania diagnozy raka.

Dzięki naszemu projektowi BE accepted umożliwiamy to także Tobie.

I żebyś wiedziała, kim jestem, powiem Ci więcej o sobie, a także o tym, co się ze mną działo po zdiagnozowaniu raka. Lubię się śmiać, kocham życie, jestem ciekawa świata i głodna wiedzy. Uwielbiam podróżować i być w ruchu, ale lubię też ciszę i spokój. Ma to swoje źródło w moim dzieciństwie.

Dorastałam w górach Styrii, w otoczeniu lasów i przyrody, w hotelu moich rodziców. Miałam tam do dyspozycji zarówno spokój, jak i zgiełk, w zależności od tego, na co w danym momencie miałam ochotę.

Lubię patrzeć na rzeczy z różnych perspektyw. Moje motto to „wszystko albo nic”, nie robię rzeczy na pół gwizdka. Jak zdradza tytuł, ja również mam słabość do mądrości w formie powiedzeń. „Parah Parah” to izraelskie powiedzenie, które dosłownie oznacza „po jednej krowie na raz”.

Pokażemy Ci możliwości. Ty decydujesz, co jest dla Ciebie najlepsze.

Szczególnie w nieoczekiwanych sytuacjach ważne jest, aby skupić się na wykonywaniu pojedynczych kroków. Pomaga mi to rozbić duży problem na wiele małych części, a następnie po kolei zmierzyć się z każdym z nich. Przy takim fragmentarycznym podejściu, wyzwania nie są już tak duże. Takie podejście stosuję również wobec mojej choroby. Wyznaczam priorytet, skupiam się na nim całkowicie, a dopiero potem przechodzę do następnego. Ta umiejętność skupienia się na jednym temacie ułatwiła mi także mentalne pogodzenie się z chorobą. 

O wszystkich moich „placach budowy” pozwoliłam sobie pomyśleć dopiero wtedy, gdy było już „po wszystkim”.

W wieku 27 lat zdiagnozowano u mnie „guza mózgu”, i to od razu dwa różne. Chociaż te dwa guzy nie zostały sklasyfikowane jako złośliwe, operacje i to, co nastąpiło po nich, nie było niczym przyjemnym. Moje życie nagle się całkowicie zmieniło, nie byłam na to w ogóle przygotowana. Krok po kroku dochodziłam do siebie, a faza, która nastąpiła później, była nie do opisania.

Była piękna.

Moje życie nagle się całkowicie zmieniło, nie byłam na to w ogóle przygotowana.

Dzięki temu doświadczeniu wiele się nauczyłam i zyskałam wewnętrzną siłę. Byłam w stanie skupić się wyłącznie na tym, co najważniejsze. Doszłam do siebie, byłam sobą, byłam tu i teraz. Absolutna jasność była dominującym uczuciem, głębokie zrozumienie, o co chodzi w życiu, co naprawdę ma dla mnie znaczenie.

Wszystko przychodziło mi z łatwością, odnosiłam sukcesy we wszystkich dziedzinach życia. Było wiele świetlistych dni i miałam wrażenie, że uchwyciłam istotę mojego życia. Nic nie mogło mi przeszkodzić, nic nie mogło mnie odwieść od bycia sobą.

Jak się później okazało, nie było to do końca prawdą. Po około 4 latach coraz trudniej było mi utrzymać ten stan. Dopadły mnie codzienne życie, stres i mało ważne rzeczy.

Krok po kroku traciłam tę lekkość, porzucałam samą siebie. Zaprzestałam robienia jednej z najważniejszych rzeczy – polegania na mojej intuicji. Zamiast tego po prostu funkcjonowałam.

Mój mąż i ja byliśmy zajęci układaniem sobie życia, rozwijaniem kariery, radzeniem sobie z codziennością, opieką nad trójką dzieci. Byliśmy zmęczeni, zestresowani i wyczerpani. Dodatkowo w dalszej rodzinie pojawiło się wyzwanie, które przez długi czas było dla nas obciążeniem i narażało nas na ponadprzeciętny stres.

Jestem pewna, że wszyscy znacie to uczucie przytłoczenia. Nie miałam już kontroli nad swoim codziennym życiem. Kiedyś złapałam się „na gorącym uczynku”: rano przygotowałam jogurt z owocami i herbatę. O piątej po południu znalazłam je nietknięte w kuchni. Przez cały dzień nic nie jadłam ani nie piłam. To było całkowicie absurdalne, ponieważ w tamtym czasie nie słyszałam jeszcze nic o przerywanym poście, by tak o sobie zapomnieć. Nie miałam już czasu dla siebie.

Szczerze mówiąc, w tamtym okresie aktywnie pragnęłam uciec, wyrwać się z mojego życia. Chciałam po prostu odetchnąć.

Podczas trzeciej ciąży cierpiałam już na silne bóle pleców, które pozostały ze mną nawet po porodzie. Zostały one sklasyfikowane jako „normalne” przy trzecim dziecku. Nawet po wielokrotnych zapytaniach, za przyczynę obwiniano ciężar dziecka i „więzadła macicy”, a następnie ciągłe dźwiganie trójki dzieci po porodzie.

Jak co roku byliśmy na wakacjach nad jeziorem. Jak wszyscy wiemy, coś zaczyna się dziać, gdy tylko stres opadnie. To było tuż przed moimi 39. urodzinami, piękny dzień, idealna pogoda. Jak co dzień wybraliśmy się na narty wodne – to jedna z moich pasji. Jednak tego dnia upadłam i z trudem wdrapałam się z powrotem na łódkę.

Pamiętam tylko rozdzierający ból i wielu ratowników w mojej sypialni.

Na molo miałam trudności ze wstawaniem z leżaka. Po jednym zastrzyku w kolorze truskawkowego daiquiri byłam z powrotem w szczytowej formie. Trzy dni później poleciałam sama z dziećmi na tydzień do Miami, gdzie mieszkałam jako dwudziestolatka, a następnie do Nikaragui na kolejne trzy tygodnie. 

Chciałam jak najlepiej spędzić moje „ostatnie lato” przed powrotem do pracy razem z moimi trzema chłopcami – i tak się stało. Było idealnie. Prawie. Brakowało mojego męża, bo musiał pracować. A potem pojawił się ból pleców, który nie ustępował bez względu na to, jak bardzo starałam się go pozbyć.

OSTATNIE LATO

To były naprawdę nasze ostatnie, absolutnie beztroskie chwile. Termin „ostatnie lato” miał wkrótce nabrać dla mnie zupełnie innego znaczenia. Często zastanawiałam się, czy miałam przeczucie i dlatego nie posłuchałam swojego ciała wcześniej, czy może dlatego, że nie chciałam zrezygnować z naszego wyjazdu? Czy naprawdę myślałam, że to tylko ból pleców? A może dlatego, że człowiek zawsze myśli, że choroba dotyka tylko „innych”, a jego samego omija? Czy myślałem, że już uporałam się z moim własnym przydziałem „życiowych nieszczęść”?

Dlaczego moja pierś próbuje mnie teraz zabić?

Jak wszyscy wiemy, nie można zmienić tego, co było. Poza obiecaniem, że to się nigdy nie powtórzy, nie ma sensu się tym zajmować. Energię można spożytkować lepiej, zwłaszcza w przypadku raka.

Po powrocie do domu ból stał się nie do zniesienia, aż w końcu umówiłam się na konsultację w szpitalu za pośrednictwem znajomego lekarza, dr. Matthiasa Brennera. Do niej jednak nie doszło. Rano w dniu naszej ósmej rocznicy ślubu, gdy przeklęty siódmy rok dobiegł końca, rozległ się głośny trzask. To był dźwięk mojego kręgosłupa. To był ostatni raz, gdy nakarmiłam dziecko piersią. Lekarz pogotowia nie miał łatwego zadania, kiedy wyciągał mnie z łóżka. Ból był nie do opanowania, niezależnie od tego, jakie leki mi podawano.

To, co utrzymywało mnie na powierzchni, to kontakt wzrokowy z moim dziewięciomiesięcznym synem, który siedział w czerwonym łóżeczku i wszystko obserwował. Był bardzo spokojny i nie spuszczał mnie z oczu ani na sekundę, a ja nie spuszczałam wzroku z niego. To była bardzo absurdalna sytuacja, jakbym była jednocześnie obserwatorką i odtwórczynią głównej roli.

W szpitalu zaplanowano rozmaite badania. Dr Brenner dał z siebie wszystko. Przypuszczałam, że złamałam krąg, co samo w sobie byłoby dosyć poważne. Biopsja kręgu lędźwiowego wykazała, że jest to coś, co lekarze nazwali „złośliwym i wyjątkowo agresywnym” guzem. Skierowano mnie na tomografię komputerową, aby sprawdzić, skąd się wziął. „Słucham? Jak to, skąd się wziął?” Wpadłam w panikę.

On, ten rak zdążył się już znacznie rozprzestrzenić. Przerzucił się z piersi poprzez kości i limfę na wątrobę. Na domiar złego biopsja piersi wykazała, że miałam dwa różne rodzaje raka, który w międzyczasie zmutował.

Nie mogłam w to uwierzyć: przecież mówi się, że karmienie piersią chroni przed rakiem? Dlaczego moje piersi próbują mnie teraz zabić? Zawsze były czymś wyjątkowo mało skomplikowanym, lubiłam je. Były symbolem mojej kobiecości, kojarzyły mi się tylko z pięknem. Jak to możliwe? Byłam tam, w szpitalu specjalizującym się w ortopedii, ale niezbyt doświadczonym w leczeniu raka. Powiedziano mi, że prawdopodobnie nie dożyję Bożego Narodzenia. Był październik.

Pomyślałam tylko: „Zobaczymy.” i zastanawiałam się: „Co teraz?”. Nie miałam zamiaru odgrywać roli ofiary.

Przyszli do mnie ksiądz i psycholog. Poprosiłam ich, żeby wyszli. Nie omieszkali mi przypomnieć, że choruję na coś „naprawdę poważnego” i zapytali, czy zdaję sobie z tego sprawę. Zapewniłam ich, że nie wyskoczę przez okno, zwłaszcza że nie było to fizycznie możliwe, i że doskonale rozumiem, co ze mną jest. Poprosiłam ich ponownie, aby wyszli, ponieważ musiałam teraz zadzwonić i nie miałam więcej czasu do stracenia.

Natychmiast zadzwoniłam do naszego przyjaciela, prof. dr. Michaela Fuchsjägera, wybitnego austriackiego radiologa specjalizującego się w raku piersi. Był wspaniały, wziął mnie za rękę, pomógł pokonać pierwszy szok i przygotował na kolejne kroki.

Nagle poczułam, że mogę działać, że mam wybór i że jestem w najlepszych rękach. Uspokoił mnie i wysłał do swojego kolegi, dr. Georga Pfarla, radiologa, który wykonał biopsję. Kiedy skończył i powiedział mi,

w jakim stadium jest mój rak, powiedział mi zdanie, które miało dla mnie ogromne znaczenie: „To, co Cię czeka, będzie jazdą rollercoasterem. Skup się tylko na jej końcu. Na tym, by bezpiecznie z niego wysiąść.”

Od tamtej pory tak właśnie robię.

ROLLERCOASTER

Pierwszy onkolog, z którym spotkałam się zaraz po biopsji, był bardzo kompetentny i empatyczny, ale ja byłam w szoku i nie udało mu się do mnie dotrzeć. Czułam jednak, że nie będziemy do siebie pasować na dłuższą metę. Jeśli mam rozpocząć długotrwałą współpracę z onkologiem, pomiędzy nami powinna być odpowiednia chemia.

Prof. dr Fuchsjäger skierował mnie więc do bardzo doświadczonego onkologa, który zna się na komunikacji, prof. dr. Ruperta Bartscha. Powiedział mi tak: „Mamy dobrą wiadomość. Trzy procent pacjentów dotkniętych tą chorobą można całkowicie wyleczyć. U pozostałych jesteśmy w stanie doprowadzić do remisji na dziesięć lub piętnaście lat. W tak długim okresie wiele się wydarzy w badaniach nad rakiem piersi”.

Powiedziałam mu, że 3 % mi odpowiada, wchodzę w to.

Ten moment, prawie pięć lat temu, był moim wielkim punktem zwrotnym. Nagle pojawiła się nadzieja, pojawiły się możliwości. Co więcej, jeśli plan A nie zadziała, mam szansę przeżyć na tyle długo, by trafić do tej grupy, którą można wyleczyć, gdy ktoś coś odkryje.

W ten sposób moja perspektywa zmieniła się z „prawdopodobnie nie dożyję Bożego Narodzenia” na rzeczywiste możliwości. Moja diagnoza się nie zmieniła, ale zmieniła się moja perspektywa. 

Mój onkolog mógł równie dobrze powiedzieć, że 97 % chorych nie ma szans na przeżycie w dłuższej perspektywie. Przypuszczam, że i tak bym spróbowała, ale motywacja do działania byłaby zupełnie inna.

W tym momencie podjęłam świadomą decyzję. W pełni wykorzystam czas, który mam. Będę żyła jak najdłużej i jak najlepiej. Postanowiłam zrobić wszystko, co w mojej mocy. Obiecałam sobie, że postaram się, aby trudna droga, którą mam do przebycia, będzie tak przyjemna i dobra, jak to tylko możliwe.

Dzisiaj mogę wam pokazać, jak to zrobić. Różnica jest ogromna.

Powiedziałam mojemu onkologowi, że dla mnie istnieje tylko jedna opcja, a mianowicie bezpieczne opuszczenie rollercoastera. Wymogłam więc na nim obietnicę, że włączy mnie do badań, a w zamian obiecałam mu, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, by zachować sprawność fizyczną i psychiczną, aby móc korzystać z jak największej liczby konwencjonalnych terapii medycznych. Zgodził się i objął kierownictwo mojego zespołu lekarzy. Nasza wspólna podróż, jako zespół, rozpoczęła się.

Na stronie BE accepted opowiem, co działo się ze mną dalej.

To, czego potrzeba natychmiast po usłyszeniu diagnozy raka, to impuls, za sprawą sytuacja stanie się bardziej klarowna. Solidne, przefiltrowane i skondensowane informacje, które pozwalają szybciej zorientować się w sytuacji. Drogowskaz, z pomocą którego możesz podjąć konieczną decyzję. Ponadto potrzebne jest ciągłe przypominanie o tym, by iść naprzód, ponieważ chodzi o to, by wspierać cię w pokonywaniu własnego losu.

BE accepted oferuje Ci to wszystko wraz z moimi własnymi doświadczeniami.

Jest wielu ekspertów, którzy mają ogromną wiedzę w poszczególnych dziedzinach. Jednak szerszą perspektywę i pomysły uzyskuje się zawsze dzięki dzieleniu się i konsolidacji wiedzy. Dotyczy to również życia z rakiem.

Nie możemy wpływać na to, co się z nami dzieje, ale możemy zdecydować, jak na to zareagujemy.

Szukałam sposobu, aby ta wiedza i jej zastosowanie w praktyce mogły być dostępne dla wszystkich pacjentek w przystępny cenowo i elastyczny sposób. Będzie to możliwe dzięki Be accepted.

Ale najpierw musisz zrobić coś sama: zaakceptować sytuację, przyjąć wyzwanie. Dać sobie przyzwolenie na wyleczenie. Musisz wziąć odpowiedzialność za siebie, swoje życie i zdrowie. Nawiasem mówiąc, słowo wyzwanie tłumaczy się na język chiński za pomocą dwóch znaków: niebezpieczeństwo i możliwość.

BE accepted wyraźnie skupia się na możliwościach.

Z wyrazami szacunku

Twoja Caro